JULIE ANDREA LÓPEZ E, O.D.
Esp. Salud Ocupacional, U Rosario- U CES Medellín
Baja visión – Centro Estudios Barañano-Madrid- U Bosque
“Ser sordociego es como estar profundo, debajo de la tierra donde no hay ni luz ni sonido. Al principio, tuve dificultad para respirar, pero después me convencí a mí misma de que había suficiente aire”. YOLANDA LEÓN DE RODRÍGUEZ, sordociega colombiana fallecida.
ANAMNESIS
Paciente masculino de 19 años, asiste a consulta remitido por oftalmología con reciente diagnóstico de retinosis pigmentaria, manifiesta una severa disminución de visión y así mismo, visión nula en las noches. Además expresa que se tropieza fácil al movilizarse, en su casa realiza actividades normales, usa lentes de contacto blandos sin problema, alterna uso con gafas graduadas y quiere saber si mejorando la graduación de sus lentes de contacto podría mejorar su visión, no le molesta ningún tipo de luz. Se encuentra muy angustiado y deprimido. Se comunica a través de lenguaje de señas.
Antecedentes personales: problemas auditivos (sordera total) desde los 6 meses de edad, posterior al uso descontrolado de un antibiótico como tratamiento a una infección en los oídos, este a su vez le perforó la membrana timpánica y quedó sordo.
Dermatitis, acné desde pequeño, está tomando Roacuttane.
Antecedentes familiares: consanguineidad (padres son primos hermanos)
Tratamientos visuales: oftalmológicos: catarata en ojo izquierdo a los 12 años de edad, operada con implante de lente intraocular, usa LC blandos y alterna con las gafas. Ortóptica: ninguno
VALORACIÓN
Mano dominante: Derecha
Agudeza visual
AV (VL) CLC O.D 20/100 O.I 20/100+
AV (VP) CC O.D 1.0 M O.I 2.0 M
Optotipo: O.D: ETDRS O.I: ETDRS
Distancia: O.D:4 MT O.I: 4MT
Observaciones: Limitación importante en el campo visual
Campos visuales: Preservado 40 grados de visión ambos ojos
Fórmula de lentes de contacto:
O.D: -6.00-1.25X180
O.I: -6.00-0.75 X 0
Sobre queratometria
O.D: 43.50/44.50 X0
O.I: 43.00 /44.00 X 0
Sobre retinoscopia
O.D: – 0.50 SPH
O.I: – 0.25 SPH
Sobre subjetivo
O.D: -0.75SPH A.V 20/100+
O. I: -0.25 SPHA.V 20/100
ADD O.I. +3.00 A.V 1.0 M
Test de stereopsis: no hay stereopsis
Rejilla amsler: normal ambos ojos
Diagnóstico: A.O: astigmatismo miópico compuesto con la regla, A.O: retinosis pigmentaria, A.O: baja visión irreversible, A.O: sordoceguera y A.O: discapacidad visual.
Conducta: se explica al paciente que no se cambiará la graduación de su Rx convencional, ya que no notará un cambio importante de la visión. No se adaptan ayudas de baja visión porque su disminución de visión y campo visual han sido muy severas y por el tipo de diagnóstico se espera que continúe disminuyendo, por lo cual se decide iniciar un proceso de rehabilitación visual integral. Se inicia por psicología, porque es necesario afrontar el duelo por su situación cercana a la ceguera. Luego, se abordan los procesos de orientación y movilidad, actividades de la vida diaria y acceso a la comunicación, esto se hace trabajando junto con la Asociación Colombiana de Sordoceguera para modificar su proceso de comunicación de lenguaje de señas a lenguaje dactilológico apoyado y/o dedo como lápiz, que son unas de las tantas formas de comunicación de la comunidad sordociega.
CONCLUSIÓN
La sordoceguera es una discapacidad ÚNICA que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la sufren problemas de comunicación únicos y necesidades especiales, derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por lo tanto interesarse y desenvolverse en su entorno. Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de incomunicación y desconexión con el mundo que produce la combinación de las dos deficiencias es tal, que la persona con sordoceguera tiene graves dificultades para acceder a la información, a la educación, a la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales. En el caso de las personas sordociegas de nacimiento o de las que adquieren la sordoceguera en edades prematuras, la situación se complica por el hecho que pueden darse problemas adicionales que afecten su personalidad o conducta. Estas complicaciones reducen aún más sus posibilidades de aprovechar cualquier resto visual o auditivo. De todo esto se deduce que las personas sordociegas requieren servicios especializados y personal específicamente formado para su atención, así como métodos especiales de comunicación para hacer frente a las actividades de la vida diaria.
La comunidad sordociega es muy diversa en cuanto a etiología, grado de afectación sensorial y de autonomía. Cada caso se tiene que personalizar, y cada situación familiar y social se debe diferenciar y se evidencia que faltan profesionales especializados en sordoceguera, sobre todo en las áreas de sanidad y educación. Estos pacientes opinan que no saben cómo tratarlos y donde derivarlos. Hay un gran vacío en el conocimiento de este campo.
Este caso clínico tiene como objetivo sensibilizar al optómetra respecto al conocimiento de esta discapacidad y concienciar que en el sector de la sordoceguera aún queda mucho por hacer, tanto en servicios y formación de profesionales, como en investigación de su situación, necesidades y soportes.
REFERENCIA
Manual de sordoceguera FESOCE
