@AngelicaLenzT
En este importante espacio, se presenta de forma breve la historia de vida de una mujer con discapacidad visual quien nos cuenta las preguntas, los sentimientos y las decisiones de su vida.
Lo siento…ya no hay nada qué hacer
¿Qué pasa cuando un paciente y sus familiares escuchan esto de su oftalmólogo u optómetra? Sí, es muy probable que acudan a una segunda, tercera o hasta décima opinión, pero… ¿y después?
Sea cual sea la patología o la condición, cuando esta implica pérdida irreversible, independientemente si es parcial o total, estas palabras “ya no hay nada qué hacer” se les quedan tatuadas en la mente y en el corazón. Sienten que han sido arrojados del camino, que su existencia se derrumba ante sus pies, que han perdido todo, que el futuro les ha sido arrebatado, que la vida se ha acabado y que serán una carga para sus seres queridos de aquí en adelante.
Y es entonces que se aíslan, evitan el contacto con otras personas, ya no quieren salir de casa. A los niños no se les lleva a la escuela, los jóvenes dejan de estudiar, los adultos pierden su trabajo, los adultos mayores se quedan todo el día sentados en un sillón escuchando la televisión. Hay quienes ahogan su dolor en el alcohol, algunos quieren morir.
¡Pero esto no tiene por qué ser así!
Porque sí hay algo qué hacer; quizás no a través de tratamientos, medicamentos o cirugías, pero si en otros ámbitos. Hay maneras de solventar las limitaciones, de tener acceso a la información, de poder lidiar con las circunstancias y de recuperar autonomía personal.
Existen auxiliares ópticos y no ópticos, productos parlantes y electrónicos, tecnología asistida como los magnificadores y lectores de pantalla, dispositivos con inteligencia artificial, entre tantas otras opciones. Todo esto, aunado al aprendizaje de técnicas y habilidades a través de la habilitación y la rehabilitación visual, hacen posible que la persona se adapte a las nuevas circunstancias, retome su vida, sea funcional y productiva. Y aunque Usted no lo crea… tenga una vida plena. Porque la vida no se acaba cuando se pierde la vista.
La clave está en que el paciente y la familia sepan todo esto, que no se sientan solos y obtengan apoyo lo antes posible, de preferencia después de haber recibido un diagnóstico desfavorable. Como lo indica la Ley de Hansel: “La efectividad de un servicio de intervención en crisis aumenta de modo directo en función de su proximidad tanto al tiempo como al lugar del incidente de crisis”.
A los 16 años me diagnosticaron retinosis pigmentaria y basándose en la baja visión que ya tenía para entonces, pronosticaron que a lo mucho me quedaría un año con vista. Ninguno de tantos especialistas que fuimos a ver nos habló de las ayudas que pueden ofrecer los especialistas en baja visión ni de la rehabilitación. Me tardé mucho tiempo valioso en lo que fui descubriendo las diversas herramientas y técnicas.
Con la experiencia que me tocó vivir personalmente, que es la de cientos de miles de pacientes, me queda claro que el oftalmólogo y el optómetra son el único contacto, la única referencia que tiene el paciente con su nueva condición; por eso es el profesional de salud visual el vínculo, el eslabón, que conecta al paciente con la rehabilitación y con ello a una vida funcional. De no contar el paciente con esta información en el momento oportuno, queda sumergido en la depresión, pierde años de vida productiva y con ello, muchas oportunidades.
El simple hecho de saber que existen alternativas y opciones hace que el paciente recupere la esperanza y vislumbre un nuevo camino de vida.
Esta realidad fue la que me movió a escribir el libro “El Reto ante la Pérdida de Visión” que es una guía práctica dirigida a la persona afectada y a sus familiares para afrontar esta pérdida. Por medio de este pretendo, de una manera clara y sencilla, orientar y motivar a las personas que emprenden este proceso, ofreciendo información básica que les ayude a adaptarse al entorno, recuperar la autonomía personal y retomar su vida.
Es un libro que debe ser leído por los profesionales de salud visual para conocer, entender y transmitir que siempre, siempre hay una solución.
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